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Zusammenfassung Vorträge 1. Amyloidose-Patiententag unter Links/Hilfe hinterlegt!!

Treffen der Amyloidose SHG

UKE Hamburg
: 11.05.2016 Geb√§ude O24, Raum 19, 17.00-19.00 Uhr 

UK Heidelberg: 06.06.2016, Raum 708, 17:00-19:00 Uhr

Der Raum f√ľr alle Treffen im Jahr 2016 ist Raum 708.                


Letzte Bearbeitung:: 04.10. 2015
Letzte Änderung
07.05. 2016

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Herzlich willkommen bei der Amyloidose Selbsthilfegruppe.


Amyloidosen sind Eiwei√ü-Ablagerungserkrankungen. Von normalen K√∂rpereiwei√üen unterscheidet sich Amyloid durch seine abnorme Struktur. Amyloid lagert sich als fadenf√∂rmige (fibrill√§re) Struktur an, in und um die K√∂rperzellen ab. Dabei k√∂nnen entweder √∂rtliche Ablagerungen entstehen (lokale Amyloidose) oder mehrere Organe (systemische Amyloidose) betroffen sein.


Amyloidosen werden nach dem amyloidbildenden Ausgangsmolek√ľl unterschieden.
Das ist f√ľr die weitere Behandlung von gro√üer Bedeutung. √úber 20 solcher Proteine sind derzeit bekannt. Die Erkrankung schreitet ohne Behandlung meist kontinuierlich fort. Das abgelagerte Amyloid st√∂rt die Funktion und die Ern√§hrung von Zellen und Organen. In der Folge entstehen bestimmte Symptome, √ľdie f√ľr die Amyloidoseformen charakteristisch sind und unbehandelt auch lebensbedrohlich werden k√∂nnen.

Amyloidosen geh√∂ren zu den seltenen Erkrankungen. Da die Symptome nicht immer eindeutig sind, erschwert das h√§ufig das Erkennen dieser Erkrankung. Das f√ľhrt dazu, dass einige Patienten eine wahre Odyssee durch die verschiedenen Arztpraxen hinter sich haben bis die Diagnose ausgesprochen wird.

Als ich Ende 2010 die Diagnose von meinem Kardiologen erhielt (ich bin an einer systemischen AL-Amyloidose mit Herzbeteiligung erkrankt), musste ich mir erst einmal √Ąrzte suchen, die sich mit dieser Erkrankung besch√§ftigten. F√ľndig wurde ich hier im UKE, und so begann im M√§rz 2011 die f√ľr mich anstrengende Therapie, die mich physisch wie auch psychisch an meine Grenzen brachte. In dieser Zeit versuchte ich mehr Wissen √ľber diese Erkrankung zu erhalten, scheiterte aber, da es weder Literatur f√ľr Patienten gab/gibt noch kam ich √ľber das Internet an vernnftige Informationen.

So entstand die Idee, eine Selbsthilfegruppe zu gr√ľnden. Es vergingen ein paar Monate, da ich die ganze Sache erst einmal wachsen lassen musste. Im Fr√ľhjahr 2012 meldete ich mich dann bei KISS an (Kontakt- und Informationsstelle f√ľr Selbsthilfegruppen in Hamburg), in der Hoffnung, dass dort m√∂glicherweise auch andere verzweifeltet Patienten mit dieser Erkrankung nach vorhandenen Gruppen fragen. Der Zufall wollte es, dass Oliver Diedrich sich ebenfalls mit der Idee einer Gr√ľndung solch einer Gruppe besch√§ftigte und bei KISS nachfragte. Oliver hatte Tanja √ľber das Internet kennengelernt. So konnte der Kontakt zwischen uns hergestellt werden und wir beschlossen, gemeinsam dieses Projekt anzugehen.

Seit Juni 2012 treffen wir uns, eine kleine Gruppe von Männern und Frauen, die an verschiedenen Arten der Amyloidose erkrankt sind. Mittlerweile sind wir eine Gruppe von 7 Patienten, die sich regelmäßig jeden 2. Mittwoch im Monat in den Räumen des UCCH zum Gedankenaustausch treffen. In Heidelberg finden die Treffen ca. alle 8 Wochen statt.

In den letzten Monaten verbesserte sich die allgemeine Situation f√ľr uns Erkrankte, da die Amyloidose mehr und mehr in das Bewusstsein der √Ąrzte ger√§t. Seit mehreren Jahren besteht in Deutschland und in Europa ein zunehmendes Interesse der √Ėffentlichkeit, Patienten mit seltenen Erkrankungen besser zu versorgen und die Ursache und den Verlauf dieser Erkrankung wissenschaftlich zu untersuchen.

Bereits im Oktober 2008 wurde das Amyloidose-Zentrum an der Universit√§t Heidelberg gegr√ľndet. Von hier aus wird Kontakt zu anderen deutschen Kliniken u.  a. auch zum UKE in Hamburg gehalten, so dass √ľber die Jahre ein enges Netzwerk f√ľr die Behandlung der Amyloidose entstanden ist.

Wir von der Selbsthilfegruppe am UCCH in Hamburg und UKH in Heidelberg wollen Erkrankten aus dem gesamten Bundesgebiet, unabh√§ngig von der √§rztlichen Betreuung, als Anlaufstelle f√ľr die ersten dringenden Fragen dienen.

Dar√ľber hinaus bieten wir im Rahmen unserer monatlichen Treffen auch die M√∂glichkeit zum Gespr√§ch (Einzelgespr√§che auch telefonisch oder Kontakt per Email), Erfahrungsaustausch, Austausch von Informationen, Hilfe von Betroffenen f√ľr Betroffene sind uns sehr wichtig. Fachvortr√§ge/ Informationsveranstaltungen durch √Ąrzte des UKE/UKH und vieles mehr geh√∂ren zum Angebot der Gruppe.

Mir pers√∂nlich helfen die Gespr√§che mit Betroffenen mit dieser Krankheit umzugehen. Sich gegenseitig Mut machen und Kraft geben ist bei der Bew√§ltigung dieser Erkrankung sehr hilfreich. Denn gerade nach der Diagnosestellung ist die Angst und Verzweiflung √ľberm√§chtig. Wir merken das immer wieder, wenn uns Telefonanrufe oder Emails aus dem ganzen Bundesgebiet erreichen. Der Bedarf an Gespr√§chen und der Wunsch nach Hilfe ist gro√ü.

Martina Nowack (Mitbegr√ľnderin der Amyloidose Selbsthilfegruppe)

Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, an unseren Treffen teilzunehmen.

Wir freuen uns auf Sie.

Tanja Weber      Petra (Oliver) Diedrich

Im Bereich "Kontakt" stehen alle Informationen, um zu uns Verbindung aufzunehmen.

 

 

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